Carte Blanche

Non tu ne rêves pas, toi qui viens ici sans vraiment trop savoir pourquoi, il y a un nouvel article!!

J'ai en effet décidé de relancer l'aventure Nadja. Avec deux ans de plus, ainsi que ma licence de philo en poche, je compte remettre la machine en route. Ce n'est pas sans l'aide de Zéna, qui m'a dit qu'elle aussi elle repensait en secret à notre douce Nadja. Ah lala... à croire que ce genre d'histoires d'amour ne s'arrêtent pas comme ça.
Mais attention, tout reste à faire, cet article n'est que l'élan, il nous faudra le travail qui va derrière, c'est-à-dire pour commencer, une bonne partie administrative (ce que je préfère bien entendu). Mais aussi reconquérir nos adhérents, nos partenaires.
Pourquoi ai-je arrêté Nadja ? Parce qu'il me fallait un peu de temps pour me construire loin du handicap afin de prendre de la distance.
En tous cas, un nouveau blog, plus actuel et entièrement dédié à l'association :
A aller voir absolument!

Le 13 juillet, c'est l'anniversaire de mon frère. Nous avons décidé de le fêter aujourd'hui, puis d'aller au feu d'artifice. Mon frère adore les feux d'artifice, c'est d'autant plus drole qu'il soit né un jour où on en tire un chaque année.
Mais cette année, le cauchemard. C'est le seul therme qui me vient a l'esprit. D'ailleurs avant hier j'avais rêvé que l'anniversaire se passait mal, que mon frère nous jettai du verre a la figure et que je saignais du visage.


------->Quand PJ a commencé à devenir insuportable, je me suis sentie tellement mal d'avoir rêvé de ça.

Comment décrire sa crise? Impossible. Ce qu'on vit ne peut être compris que par si peu de gens. Il se tordait dans tous les sens, nous aggripant, les yeux dans le vide, comme s'il voulait provoquer quelque chose chez nous, nous faire mal, nous agacer. Au feu d'artifice on a encore fait office de bêtes de foire. J'ai vu une de mes très chères amies de dos, j'ai accouru sans reflechir pour lui dire bonjour, voulant lui dire "jai jamais eu autant envie de te voir et besoin de toi" mais je pouvais pas, mes parents étaient derrière et puis j'ai éclaté en pleures, c'était la première fois que je craquais face à une crise, en plein dedans, d'habitude j'arrive à gérer. Je lui ai fait peur et je me suis sentie tellement honteuse que je l'ai saluée vite fait bien fait, elle m'a demandé ce qu'il y avait alors je lui ai dit que mon frère était dur mais que bonne soirée quand même.
Mais ce dont je me suis rendu compte ce soir, c'est que je n'avais aucun mot pour lui expliquer clairement ce qu'il se passait. Parce que ce qu'il se passait, mon frère ne l'avait jamais fait de la sorte, avec une telle intensité mais surtout sans aucune raison apparente. C'était du jamais vu pour nous, et pourtant on en a vu pas mal avec lui, alors que dire à quelqu'un qui ne l'a jamais vu faire une seule crise?


Ce genre de sentiments, que je ressents lors des moments familiaux difficiles à cause de l'autisme, quand on a l'impression d'être seuls face au monde entier, qu'on voudrait que tout s'arrête, ici maintenant, par n'importe quel moyen et que nous contrôlons nos idées morbides, ces sentiments là, jamais je n'ai pu les partager même avec mes plus proches amis comme si cette partie de moi était honteuse et horrible.

De toutes façons il suffit de parler a n'importe qui du quotidien avec un autiste tel que mon frère, et on se fera regarder comme si on s'était mis tout nu et que c'était vraiment pas beau à voir.

Cette année j'ai vécu à Paris, rentrant souvent chez mes parents car je n'habitais que dans une chambre, ce qui ne me permettait pas d'être encore tout à fait indépendante.
Mais ça y est, l'appartement est trouvé, mon père a décidé que ma chambre ici ne serait plus ma chambre, je vais partir de la maison pour de bon.
Alors des questions se posent. Comment cette nouvelle vie va-t-elle s'organiser, et surtout, comment vais-je gérer le handicap de mon frère, si loin de ma famille. Car ce sera forcement d'une nouvelle façon.
Ma mère m'a dit que je devais considérer que ce n'était plus mon problème. Je deteste quand elle dit ça. C'est comme si quand mon frère partira de la maison, je lui disai "c'est plus ton problème maintenant".
Ce qu'elle ne comprend pas, c'est que l'autisme de mon frère est intimement lié a leur façon de vivre à eux, et que mes parents resteront toujours mes parents, autant que mon frère sera toujours mon frère.
Elle m'a sorti l'insulte suprême quand je lui ai dit (certes avec peu de tact) que j'avais de moins en moins de patience avec Pierre-Jean quand je rentrai. Elle m'a dit que j'allais devenir comme tout le monde, comme leurs anciens amis qui leur disaient "moi je suporterais pas".
Bref, ce sont les deux choses que je ne peux pas entendre : c'est plus ton problème, et tu vas devenir comme ceux qui nous ont abandonnés.
Je me sens lâche de partir parce que je sais que ça va me faire un bien fou, que les week-ends je pourrais rester chez moi si l'envie m'en prend. Mais ce qu'elle ne comprend pas c'est que si je veux voir mes parents, ce qui me prend souvent parce que je les aime, et bien je ne pourrai pas. Je ne peux pas voir mes parents, ils sont trop noyés dans ces problèmes et maintenant que je les vois de l'exterieur, je me retrouve comme une idiote.
J'ai beaucoup axé mes travaux personnels à la fac sur l'autisme, ou encore la bioéthique, tout ce qui me faisait penser que j'agissai encore un peu. Je me disais "ouai, les profs vont lire ça, ils vont apprendre, et peut-être même en parler autour d'eux." mais ce n'était qu'illusion pour me faire croire que j'étais encore dans la machine.
Je me rapelle étant petite regarder Sandrine Bonner à la télévision, une émission sur l'autisme animée par Drucker. Elle avait l'air absente, il n'y avait que son envellope corporelle sur le plateau. ça me révoltait, je me disais "une soeur de personne autiste qui ne se bouge même pas, elle a l'air de rien en avoir à faire". Mais maintenant je comprends.
Maintenant elle se dit sûrement qu'elle a sa vie, que petite ça n'a pas été facile, et qu'elle n'est pas qu'une soeur de personne handicapée. Elle a du voir ses parents trimer pour s'en sortir.

Et pourtant en pensant ça on est déjà des lâches aux yeux de nos parents et de la petite fille qui se faisait mordre jusqu'au sang par son frère mais le défendait quand même dans la cour de récré. (en maternelle biensûr, vous pensez bien que mon frère n'a jamais pu mettre un pied en primaire)
Cette année j'ai connu des difficultés côté coeur, j'ai du rompre avec quelqu'un que j'aimai énormement et cette séparation me donne l'air d'une loque qui enchaîne les coups de malchance et les maladies débiles. Quand je rentre chez mes parents et qu'ils me voient ainsi, ils ne comprennent pas. Quand ils me voient à fleur de peau à pleurer pour le moindre petit désagrement, ils s'énervent. Et moi aussi je m'énerve parce que je sait qu'ils pensent que Pierre-Jean n'est plus mon problème comme dit ma mère. Je devrais alors aller parfaitement bien. Et la petite fille au fond de moi me crie tout le temps la même chose. Mais depuis trois mois, chaque matin je me lève en me disant que ça ira mieux, qu'aujourd'hui je vais tout faire pour que ça change mais rien ne change parce qu'un chagrin d'amour ne s'efface qu'avec le temps et rien d'autre. Ce n'est pas un grand malheur, personne n'est malade dans ma famille, j'ai de quoi manger et je suis entourée d'amis formidables. Des problèmes, j'en aurai des bien plus compliqués. Voilà ce que je me dis chaque jour, mais je suis toujours pareil. Et mes parents ne supportent pas ça. Ils ne comprennent pas et ne pourront jamais jamais jamais jamais comprendre. Et moi je ne pourrai jamais leur en vouloir pour ça.

Mais ça me met dans une situation bien compliquée.

Petit coup de blues à l'horizon.

Je dois dire qu'en ce moment, j'ai du mal à y croire. Mais est-ce que la présidente d'une association a le droit de dire ce genre de choses?

Je voudrais être plus forte, plus volontaire, mais desfois je me sens plutôt comme Don Quichotte et ses moulins.

Si j'avais trois voeux :
1. Faites que ma mère soit heureuse plus d'un an parce que c'est vraiment agaçant la depression
2. Faites que mon frère apprenne à parler
3. Rendez-moi plus forte, moins paresseuse quoi.

C'est compris monsieur le génie? Et puis je te rends ta liberté même si tu veux. Parce qu'à part ça, il n'y a pas grand chose qui compte.

Je ressents vraiment une injustice, une fois de plus (Emilie, la fille qui voit des injustices partout) --->la dépression.

S'il n'y avait pas la dépression, tout serait tellement plus simple. Je connais certaines personnes depressives depuis l'enfance et quand on les aime et qu'on les voit se detester comme ça, il n'y a rien de pire pour se sentir mal. On pourrait se battre contre des moulins pour leur arracher un peu de gentillesse envers eux-même mais rien n'y fait. Et le pire c'est quand leur vie se complique réellement, comme par exemple avec l'autisme, parce que là ça devient des gens qui cachent leur mal-être et qui tuent tout ce qui est bon pour eux. Moi je voudrais entendre certaines personnes dire "oui je vaux quelque chose, non je ne suis pas moins que rien, oui mon entourage me rend heureux(se), oui j'aime ma vie."

J'aime ma vie, voilà la plus belle chose que nous puissions dire. Et bien moi je le dis, j'aime ma vie, j'aime tout ce qui m'entoure et je me battrai toujours pour que certains puissent le dire. Le problème c'est que là je suis dépassée et j'agis de la mauvaise façon, je craque et puisque rien ne marche pour certains, je m'énerve, je tente de les brusquer mais rien n'y fait.

L'autisme sans la dépression, je suis sûre que c'est beaucoup moins difficile.

Et vous vos trois voeux?